Vi i Svenska PKU föreningen får inga automatiska uppdateringar om vem som har PKU i Sverige. Vi söker därför kontakt med Dig som kanske inte känner till vår patientförening.

Syftet med föreningen är att erbjuda kunskaper, stöd och hjälp mellan familjer och patienter med PKU. Vi tror att många nu vuxna med PKU inte har medlemskap, och många av de frågor som föreningen behöver driva gäller just vuxenfrågor, som t ex ersättning för dyr specialkost och aminosyretillägg. Andra frågor gäller havandeskap och kontakt PKU-mödrar emellan och hur vuxenvården bäst skall ordnas i samråd med sjukvården.

Vi tror att Du kan ha både nytta och nöje av medlemskap och Ditt aktiva eller passiva stöd behövs också till andra PKUares fördel. Hos oss får Du tips om nyheter  vad gäller PKUmat  genom vår tidning Fenylventilen. Där kan man också läsa om nyheter hämtade från våra grannländers pku föreningar, från engelska NSPKU och den europiska ESPKU föreningen.  Vi försöker följa och återge utvecklingen vad gäller forskningen i världen, framtida behandlingsmöjligheter etc.

Vi behöver verkligen ditt stöd! Vi har ingen medlemsavgift men tar tacksamt emot stöd på postgiro nr 184296 – 2.

Välkommen i Svenska PKU-föreningen!